Die 20-Jährige Johanna Renz hat keine Kraft, eigenständig zu duschen, sich umzuziehen oder zu lesen. Morgens muss sie sich erstmal von ihrem Schlaf erholen. Sie macht kein Studium oder eine Ausbildung, sie geht nicht mit Freunden ins Kino und erst recht nicht mit der Familie in den Urlaub, denn das schafft sie einfach nicht. Seit fünf Jahren lebt die Bad Dürkheimerin mit der Krankheit ME/CFS. "Ein Famillienleben? Das exisitiert gar nicht mehr. Alles dreht sich um die Krankheit", sagt auch Heike Renz, Johannas Mutter.
Währenddessen sitzt die 20-Jährige in ihrem Bett, ihr Zimmer ist liebevoll eingerichtet: Mit Fotos an der Decke, einem Sofa mit Kissen und Lichterketten. "Ja ich hab es mir gemütlich gemacht, weil ich immer nur zu Hause mehrere Stunden im Bett liege", sagt die junge Frau.
So lebt Johanna aus Bad Dürkheim mit der Krankheit
"Erstmal war ich grundlegend ausgelaugt. Ich hatte Übelkeit und Schwindel", erzählt Johanna. Irgendwann kamen immer mehr Symptome dazu: Gelenkschmerzen, Muskelschwäche, Schluckstörungen bis hin zu Stürzen. In den letzten fünf Jahren habe sich ihr Zustand immer weiter verschlechtert. "Es fühlt sich an wie ein Kater in Mischung mit einem Jetlag – als hätte man drei Tage nicht geschlafen und wacht dann mit einem Kater auf." Hinzu kommen Lichtempfindlichkeit, Geräuschempfindlichkeit und Schmerzen am ganzen Körper. Menschen, die sehr schwer betroffen sind, beschreiben es oft als 'lebendig begraben'.
Ärzte nehmen Johanna aus Bad Dürkheim nicht Ernst
Immer wieder macht Johanna auf ME/CFS aufmerksam und spricht offen darüber in den Medien. "Die Krankheit ist immer noch viel zu unbekannt", erklärt sie. Die Ärzte haben die junge Frau lange nicht Ernst genommen. "Bis zu Diagnose war es ein Höllentrip. Ich habe heute noch damit psychisch zu kämpfen, weil mir nicht geglaubt wurde", sagt sie.
Erkrankte fordern mehr Forschung zu ME/CFS
Alleine die Medikamente kosten jeden Monat 500 Euro, dass muss Mutter Heike Renz alles selbst übernehmen. "Es ist eine schreiende Ungerechtigkeit", beschreibt sie die Situation. Johanna und ganz viele Betroffene fordern, dass die Krankheit mehr und schneller erforscht wird. "Denn wenn wir den Forschern glauben dürfen, dann ist ME/CFS behandelbar oder sogar heilbar", sagt die 20-Jährige.
Liegenddemo in Speyer will auf ME/CFS aufmerksam machen
Ein Zeichen dafür setzt auch der ME/CFS Awareness Day 2026. "Ich schaffe es dieses Jahr leider nicht hin, aber der Tag gibt uns Erkrankten Hoffnung", sagt Johanna. Am Samstag findet in Speyer eine sogenannte Liegenddemo statt. Es werden auch Erkrankte zur Demo kommen. Für jene, die es nicht mehr aus dem Haus schaffen, werden stellvertretend Familienmitglieder oder Freunde kommen. Um zu zeigen, wie eingeschränkt sie selbst oder ihre Angehörigen sind, werden sich die Teilnehmer der Demo auf den Boden legen.
Außerdem wird es Infostände und auch Reden geben - zum Beispiel von der Speyerer Oberbürgermeisterin. "Wir sind zwar in unserem Zimmern eingesperrt, aber wir sind nicht weg von dieser Erde. Es muss voran gehen", macht Johanna deutlich.
