Kraft schöpfen, aber auch trauern. In einem Kinderhospiz können Familien mit schwer kranken Kindern beides - sowohl stationär, als auch ambulant. Was das für die Familien, aber auch die Mitarbeitenden und ehrenamtlichen Helferinnen und Helfer bedeutet, erklärt Franziska Kopitzsch im Interview mit dem SWR. Sie leitet den Bundesverband Kinderhospiz und erklärt wie betroffene Familien aufgefangen werden können. Und warum man als Außenstehender nicht die Straßenseite wechseln sollte, wenn man auf eine betroffene Familie trifft. Außerdem organisiert sie den Kinder-Lebens-Lauf, der am Dienstagnachmittag in Stuttgart ankommt. Rund 7.000 Kilometer ist die Fackel des Laufs dieses Jahr unterwegs, durch ganz Deutschland, Österreich, die Schweiz und Luxemburg. In Stuttgart wird sie von einem Autokorso alter Porsche-Modelle ins Kinderhospiz gebracht.
SWR Aktuell: Frau Kopitzsch beim Wort Hospiz denkt man häufig vor allem an das Ende eines Lebens, den Tod. Ist das denn richtig, beim Thema Kinderhospiz?
Franziska Kopitzsch: Es gibt einen großen Unterschied zum Erwachsenenhospiz. Die Eltern und Kinder können ab der Diagnosestellung, die Versorgung in Anspruch nehmen. Daher kann es sein, dass wir Kinder viele Jahre oder auch Jahrzehnte begleiten. Kinderhospizarbeit ist deswegen häufig eine Begleitung des Lebens.
SWR Aktuell: Wie kann ich mir den Alltag im Kinderhospiz vorstellen? Gibt es den überhaupt?
Kopitzsch: In ein Kinderhospiz kann die ganze Familie gehen: Geschwister, Eltern und das erkrankte Kind. Die Eltern können emotional und psychisch unterstützt werden. Es gibt pädagogisches Personal, das sich vor allem um die Geschwister kümmert und natürlich wird das erkrankte Kind vollumfänglich versorgt. Es ist ein allumfassendes Angebot, in dem die Eltern sich mal wieder auf sich und ihre Beziehung besinnen können, die Geschwisterkinder die größtmögliche Aufmerksamkeit bekommen und das erkrankte Kind genauso im Mittelpunkt steht. Deswegen sieht der Alltag in einem Kinderhospiz so aus, dass sich viele tolle Leute um die Familie kümmern, damit sie durchatmen und wieder Kraft sammeln können, damit sie ihrem pflegerischen Alltag zu Hause weiter bestehen können.
SWR Aktuell: Haben Sie denn das Gefühl, dass das Thema Kinderhospiz und der Tod von Kindern in der Öffentlichkeit immer noch ein Tabuthema ist?
Kopitzsch: Ja, allerdings ist es für mich ein gut nachvollziehbares Tabu-Thema. Denn es ist ein Stück weit gegen die Natur, sich damit auseinanderzusetzen, dass mein Kind sterben könnte. Und die betroffenen Familien werden auch von einem Gefühl erzählen, das keiner verstehen kann, der diesen Verlust nicht selbst durchleben musste. Aber es sind über 100.000 Kinder und Jugendliche in Deutschland lebensverkürzt erkrankt. Deswegen ist es wichtig, davon zu wissen und wenn man eine betroffene Familie kennt, nicht die Straßenseite zu wechseln, weil man nicht weiß, was man Fragen oder erzählen soll. Diesen Menschen möchte ich Mut machen: Gucken Sie Ihrer Bekannten in die Augen und fragen: "Wie geht es euch heute?" Es ist keine blöde Frage.
SWR Aktuell: Welche Herausforderungen stellen sich denn den Kinderhospizen aktuell?
Kopitzsch: Vor allem die betroffenen Familien stehen vor Herausforderungen. Zum einen haben die Kinder häufig eine seltene Erkrankung und eine Behinderung. Die Familien kennen dann teilweise ihre Ansprüche nicht oder diese sind so komplex, dass sie damit Hilfe brauchen. Dieser Bürokratie-Dschungel ist eine Herausforderung.
Zum anderen sind die Familien immer wieder von Kürzungen betroffen. Wir haben einen Fachkräftemangel in Deutschland, der dazu führt, dass die Familien häufig entscheiden müssen, dass einer aus der Familie Teilzeit arbeitet oder die Arbeit aufgeben muss, um die Pflege für das erkrankte Kind zu übernehmen. Das bedeutet, dass die Familien viel häufiger von Armut betroffen sind als andere.
Die dritte Herausforderung bezieht sich auf die Kinderhospize. Wenn sie ihr Kind in ein Kinderhospiz geben, wird ihnen das Pflegegeld gekürzt. Die Begründung: Sie wären an der Pflege nicht mehr aktiv beteiligt. Das stimmt oft nicht, wenn Eltern zum Beispiel zusammen mit ihren Kindern ins Hospiz gehen.
SWR Aktuell: Eine schwierige Situation für die Familien also.
Kopitzsch: Absolut. Die Eltern müssen sich aktuell überlegen, ob sie sich ein Kinderhospiz leisten können. Dabei haben wir ausreichend Kinderhospize in Deutschland, fast 24 Stück, das ist eine tolle Zahl, auf die wir stolz sein dürfen.
SWR Aktuell: Einige der Häuser sind auch Teil des Kinder-Lebens-Lauf, der am Dienstagnachmittag in Stuttgart stattfindet. Insgesamt sind es rund 130 Stationen, an denen die Fackel immer weitergegeben wird. Was ist denn das Ziel des Laufs?
Kopitzsch: Wir wollen auf die Kinderhospizeinrichtungen und die Arbeit aufmerksam machen. Viele kennen die örtliche Feuerwehr, aber nur wenige wissen, dass es auch einen ambulanten Kinderhospizdienst gibt, bei dem man sich ehrenamtlichen engagieren kann. Das wollen wir bekannter machen. Außerdem wird Kinderhospizarbeit, ob stationär oder ambulant, nur zu 95 Prozent von den Krankenkassen gefördert. Die restlichen 5 Prozent muss ein Kinderhospizdienst immer durch Spenden erbringen. Das hört sich erstmal nach nicht viel an, kann aber im Alltag eine recht große Summe sein.
