Knochenmarkspende bei Diamond-Blackfan-Anämie: Henrys Geschichte

Wir sind mit einem vermeintlich gesunden Kinder aus dem Krankenhaus nach Hause gegangen.

Henry leidet an Diamond-Blackfan-Anämie – einer seltenen angeborenen Blutarmut. Dass sie fünf Wochen nach der Geburt erkannt wurde, verdankt er der Intuition seiner Mutter. „Ich hatte immer so ein ganz ungutes Gefühl. Ich fand halt, dass er viel geschlafen hat, dass der blass aussah und dann habe ich gesagt, jetzt reichts, wir gehen zum Arzt. Hätten wir das nicht gemacht, wäre Henry wahrscheinlich nicht mehr aufgewacht.“

Sechs Jahre lang braucht Henry monatliche Bluttransfusionen, weil sein Körper zu wenig rote Blutkörperchen bildet. Doch das viele Spenderblut verschlechtert seine Leberwerte – Eisen lagert sich auf den Organen ab. Eine Knochenmarktransplantation wird zur Option. Zum Glück finden sich schnell passende Spender. Doch der Eingriff ist riskant. Während Jens sich von Anfang an sicher ist, dass die Spende der richtige Weg ist, tut sich Alexandra schwer und zweifelt lange.

Ich hatte Angst vor der Transplantation, weil Henry hätte dabei auch versterben können. Das ist eine Entscheidung, die man sich gut überlegen muss.

Eine Entscheidung, die auch ihre Beziehung auf die Probe stellte, erzählt uns Jens: „Das war in unserer Beziehung auch ein Thema, was ständig unter der Decke schwirrte.“ Am Ende entscheiden sie sich gemeinsam für die Transplantation – und gestalten die Zeit in Isolation so schön wie möglich: „Wir haben ihm ein Wünschebuch geschenkt, wo er all seine Wünsche aufschreiben konnte. Ein besonders großer Wunsch war ein Mountainbike, das durfte er sich dann während der Chemo konfigurieren und am Tag null, als die Stammzellen kamen, wurde das dann auch bestellt.“

Jens und Alex geben alles, um Henry Halt zu geben – trotz ihrer Ängste. „Ich hatte jeden Tag Angst, dass das Knochenmark nicht anwächst.“ Doch 26 Tage nach dem Eingriff die gute Nachricht: 100 % Spenderanteil. Nach drei Monaten Klinikaufenthalt darf die Familie nach Hause. Henry ist heute sogar medikamentenfrei.