Fine will leben und das schafft sie mit ihrer Familie

Fine gehört dazu, sie lebt mit uns. Wenn wir nur noch zu Hause versauern würden, wäre das auch für Fine nicht schön.

Als Baby schien sich Fine erst mal altersentsprechend zu entwickeln. Die Schwangerschaft war problemlos. „Erst nach ein paar Stunden ist aufgefallen, dass Fine an Temperatur verliert“, erzählt Anke. Dann überstreckt sich Fine – erste Anzeichen einer Epilepsie.

Im Krankenhaus wird eine Hirnschädigung diagnostiziert: Pontine Tegmentale Capdysplasie. „Wir hofften damals, dass sie mit ganz viel Glück irgendwann mal laufen können würde, mit zehn vielleicht.“ Aber 2018 erleidet Fine eine zweite Hirnschädigung, außerdem hat sich eine schwere Epilepsie entwickelt. Zwei Monate war Anke mit ihrer Tochter in der Klinik. Man sagte ihr, Fine habe nicht mehr lange zu leben.

Geteilte Erlebnisse mit Fine

Heute ist Fine 8 Jahre alt und hat noch eine Schwester: Lotte. „Wir denken, dass Lotte auch ziemlich gut für die Fine sorgt. Im Moment guckt Fine super gerne Bibi und Tina. Lotte denkt, das Mädels in dem Alter das machen wollen. Und deswegen guckt Fine mit Lotte zusammen.“

Fine besucht auch eine Förderschule, hier geht es vor allem um den Kontakt zu anderen Kindern und Erwachsenen. Per Sprachcomputer hält eine Pädagogin fest, was Fine an dem Tag erlebt hat, damit die Eltern es zuhause abhören können. In der Nacht unterstützt die Familie eine Pflegerin, denn auch hier kann es kritisch für Fine werden.

„Ich habe mich schon gefragt, ob dieses Leben lebenswert ist. Und irgendwie hat Fine uns beigebracht, was sie lebenswert findet. Weil selbst wenn ich es nicht lebenswert finden würde, ist ja nicht mein Leben, sondern Fines Leben. Und Fine hatte ziemlich oft die Chance, dieses Leben aufzuhören und hat sie nie ergriffen und hat immer noch Bock, weiterzumachen. Und von daher machen wir mit weiter, und wir haben uns irgendwie dazu entschlossen, Fine bei ihrem Weg zu begleiten.“