Mit 49 Jahren Demenz – Ilona will jeden Tag noch genießen

An Demenz stirbst du nicht. Du stirbst an den Folgen, an den Begleiterkrankungen. Da muss man sich mit abfinden, Vollmachten schreiben. Ich bin 49, da habe ich gar kein Bock drüber nachzudenken

Ein langer Weg zur Diagnose

Einfach mal eine Kleinigkeit vergessen, nicht mehr wissen, wo man etwas hingelegt hat. Bei Ilona wurde das in den letzten Jahren immer häufiger. Irgendwann kann sie ihre E-Mail nicht mehr lesen und versteht auch englische Konversationen bei der Arbeit nicht mehr. Ihr Umfeld spricht von psychischen Problemen, aber Ilona, die zu dieser Zeit 12-Stunden-Schichten arbeitet, ist sich sicher, dass es eine andere Ursache gibt, und hat recht. Nach etlichen Arztbesuchen findet ein Neurologe durch Zufall eine verminderte Gehirnmasse. „Ich habe zwei Diagnosen: diese Demenz plus das Begleitsyndrom FNS: funktionelle neurologische Störung. Diese hatte ich aber schon 30 Jahre früher und keiner wusste es. Und das spielt alles eine Rolle.“ 

Gefangen im eigenen Körper

Neben motorischen Schwierigkeiten und Anfällen, bei denen sie ihren Körper nicht mehr bewegen kann, leidet sie auch unter Orientierungsproblemen und erkennt vertraute Menschen nicht mehr. Immer öfter ist Ilona auf einen Rollator angewiesen und braucht im Alltag Unterstützung. „Ich schreibe gerade mein Me-Buch, wer ich war, wie ich behandelt werden möchte, was mal mein Lieblingsessen war oder was ich gerne anhabe. Was ich bis zu dem Punkt, wo ich noch schreiben kann, aufs Tablet bringe.“

Jeden Tag des Lebens genießen

Ilona weiß nicht, wann der Zeitpunkt ist, an dem sie sich nicht mehr verlässlich an Vergangenes erinnern kann. Bis dahin möchte sie leben, noch ein paar Punkte auf ihrer Liste abhaken, zum Beispiel nochmal Freunde im Ausland treffen, Spaß haben, das Leben, soweit es geht, genießen. „Das sage ich jedem da draußen: Genießt euren Tag.“

Nicht allein durch die sozialen Netzwerke

Ihr Arzt hat ihr geraten, aktiv zu bleiben. Da sie körperlich eingeschränkt ist, konzentriert sie sich auf ihre kreative Seite. Malen, Songs schreiben oder generell Musik machen. Zusammen mit einem Freund hat sie mittlerweile mehrere Songs über ihr Leben mit Demenz geschrieben und von einer KI singen lassen. Ein Teil, der von ihr bleibt, wenn sie geistig aufgehört hat zu leben.

Auf TikTok teilt sie ihre Geschichte. Durch die Live-Funktion hält sie Kontakt zur Außenwelt, berichtet von Problemen oder teilt lustige Anekdoten. Ilona hat gemerkt, dass sie nicht allein ist. Dass es weitere Betroffene gibt und auch Pflegekräfte, die mit Demenzkranken zu tun haben, die ihr immer wieder Fragen stellen.

Ich bin im Moment froh, jeden Tag einen guten Tag zu haben.